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哈里王子给了极度贫困的孩子,他们的家人希望他能在Great Ormond Street分享拥抱

点击量:   时间:2017-11-19 02:03:02

<p>当他和哈里王子分享一个特殊的时刻时,他是抓住国家心灵的小男孩</p><p>六岁的奥利卡罗尔正在与无法治愈的状况作斗争,这种情况会剥夺年轻人的视力,言语和行动能力</p><p>他是在伦敦大奥蒙德街医院接受新药治疗的10名患有Batten病的儿童之一</p><p>这项富有同情心的审判由开发它的美国公司支付,而32岁的Ollie的妈妈Lucy表示,这对他和他的妹妹Amelia(四个也患有这种疾病)有着奇迹</p><p>但昂贵的药物Brineura现已被批准用于商业用途,因此家庭担心它会在任何时候被撤销,并且正在为NHS筹集资金</p><p>来自柴郡Poynton的Ollie和Amelia正在得到Ollie's Army Battling Against Battens的大力支持,这是一项在线筹款活动,用于支付每周两次前往伦敦的治疗和其他费用</p><p>着名的支持者包括王子,他于去年10月在WellChild奖中首次见到了Ollie</p><p>露西说道:“奥利已经失去了行走和独立站立的能力,但当我们遇见哈里王子时,奥利一定喜欢他,因为他全力以赴地站起来给他一个拥抱</p><p> “哈利很棒</p><p>奥利在我的膝盖上,他刚起身抱住他</p><p>这是最令人感动的时刻</p><p>“在看到奥利获得励志儿童奖的仪式上,露西告诉哈利,争取获得能够延长孩子生命的药物</p><p>当她得到好消息说他们都会得到毒品时,她写信给王子并邀请他去大奥蒙德街探望他们</p><p>露西上个月打来电话说哈利会在那里</p><p>这位32岁的王子花了一个小时与Ollie和Amelia一起玩 - 用专属r图片拍摄</p><p> “我认为这只是证明他是一个善良,脚踏实地的人,”露西说</p><p> “他完全靠自己和我们进行了一般的交谈,但他想和孩子们在一起</p><p>哈利问他们他们在做什么,他们一起玩</p><p> “我认为奥利和哈利有一种特殊的关系 - 哈利让他笑了笑</p><p>你可以看出他是如何关心的</p><p>“奥利出生时很健康,但当他两岁时,他的父母露西和麦克,33岁,注意到他的演讲落后了</p><p>他很快就开始踩到自己的脚,在三点半的时间里,他癫痫发作了</p><p>他被摧毁的父母被告知患有巴滕病,这是一种遗传性疾病,让孩子的预期寿命在6到12岁之间</p><p> Ollie去年11月开始接受治疗,Amelia已经服用了三个月,此后也没有任何恶化</p><p>七岁的Matilda Moffatt来自Lancs的Leyland,是英国第一个开始试验的孩子</p><p>她40岁的妈妈Melanie说她的女儿不会在没有药物的情况下来到这里,并且非常担心它会结束</p><p> “这真让人心烦意乱,”她说</p><p> “如果他们把它带走了,我和她离开多久了</p><p> “当你的孩子被诊断出来时,你会经历一个悲伤的过程</p><p> “每当你失去一点点她,你就会再次悲伤</p><p>审判给了我希望</p><p>“两年前,38岁的Lynsey Brownnutt失去了她的女儿Ellie Mae,六年前去了Batten,并有一个儿子,七岁的Caleb患有这种疾病</p><p>由于病情过于严重,两人都错过了药物</p><p>她说:“这是一种快速发作的疾病,这些孩子没有时间等待</p><p>”三位妈妈聚集在一起推动NHS资助治疗,以帮助每年诊断出患有该疾病的五个孩子</p><p>英国</p><p>他们担心离酶疗法只需几个月就可能是生与死之间的差异</p><p>到目前为止,加利福尼亚的BioMarin已经资助了它,但父母担心NHS将在试验停止时拒绝支付费用</p><p>每个患者每两周一次的治疗费用可能超过50万英镑Lucy补充道:“大奥蒙德街的工作人员非常出色,