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“蛇皮病”使女性每天擦洗过度疼痛,以避免过度疼痛

点击量:   时间:2019-01-04 07:17:07

<p>一个女人的病情导致她难以忍受的痛苦,因为她的皮肤比正常情况快10倍,可能是英国最老的病情</p><p>被称为Nelly的Nusrit Shaheen患有Harlequin Icthyosis,每天都会留下一层皮肤</p><p>但在32岁时,她是生活在痛苦状态中的最年长的幸存者</p><p> Nelly的四个兄弟姐妹在出生时死于这种疾病,该国只有13人患有这种疾病</p><p>阅读更多:女人的皮肤就像鱼鳞一样,她正在与她的肌肉作斗争,她的皮肤看起来很紧,形成鳞状板,当皮肤在几个地方裂开时,会出现蛇皮脱落的外观,造成深层裂缝</p><p>大多数患有这种疾病的婴儿不会活几个小时或几天 - 因为他们的皮肤破裂使他们暴露于细菌和感染</p><p>来自西米德兰兹郡考文垂的妮莉说:“你应该尽可能地享受生活,不要让任何事情让你失望</p><p>”但它有起伏</p><p> “寒冷的天气真的会影响病情 - 我的皮肤在冰冻时会变硬,因此移动起来真的很痛苦</p><p>” Brave Nelly有一个严格的例行程序来帮助控制疾病 - 她每天早上6点开始洗澡,擦掉多余的硬化皮肤层</p><p>然后她用柔软的床单擦干,然后用特殊的奶油从头到脚涂抹自己,以防止她的皮肤开裂</p><p> Nelly每天两次坚持这种惯例 - 每天都有额外的奶油 - 这有助于挽救她的生命</p><p>但鼓舞人心的Nelly决心过上正常的生活 - 她正在努力通过她的驾驶考试,并希望能够获得体育工作</p><p> Athletic Nelly支持曼联和考文垂市的足球队,她不会让她的条件让她不参加体育运动</p><p>她拒绝让病情阻止她,并希望成为每天遭受无法忍受的痛苦的其他人的榜样和灵感</p><p>遗传性疾病是由一种基因突变引起的,这种基因突变导致皮肤以超高速度生长 - 而Nelly需要不断去除角质以去除额外的皮肤</p><p>她还每天涂抹五次软膏,每周使用三桶润肤霜</p><p> Nelly说:“这很奇怪 - 成为最年长的人在这种情况下生存是令人兴奋的,但与此同时它有点可怕</p><p>”我真的想向年幼的孩子展示这种情况,你可以长到一个好年龄,你可以做你想做的一切</p><p> “只是因为你天生就是这样,这并不意味着它必须影响你对生活的所作所为</p><p>”每当我走在街上,人们都会盯着 - 他们发表评论,或者他们会和朋友一起笑</p><p> “我不再烦恼了 - 我不得不忍受这一生,所以我现在已经习惯了</p><p>”我通常会忽略它,